La réalité de la fibromyalgie est souvent remise en question. Pourtant, cette pathologie douloureuse et fatigante constitue le quotidien de près de 3 millions de français.

Homme souffrant de douleurs

Une pathologie bien réelle

La fibromyalgie est une maladie chronique dont les manifestations sont extrêmement variées. Sa présentation clinique est d’autant plus déroutante qu’elle peut s’associer à d’autres pathologies (notamment les maladies rhumatismales).

Le principal symptôme est la douleur articulaire et musculaire. Les malades se plaignent souvent d’avoir “mal partout”. Siégeant surtout à proximité de la colonne vertébrale (cou, épaules, hanches), elle peut aussi concerner les pieds, les mains ou le visage. La maladie n’a pas de caractéristique spécifique, raison pour laquelle il est difficile de poser un diagnostic.

Les autres plaintes fréquentes sont la fatigue, les troubles du sommeil ainsi  qu’une gêne très importante en restant debout. Au niveau psychique, les symptômes anxio-dépressifs sont au premier plan.

À ce jour, si plusieurs hypothèses ont été formulées, on ignore encore ce qui cause la maladie. Les douleurs diffuses, mal expliquées par les troubles psychologiques semblent traduire une perturbation de la transmission de la douleur. Il a été observé une augmentation de la réponse cérébrale à la douleur chez les personnes atteintes, ainsi qu’une perturbation de certains niveaux hormonaux dans le sang (sérotonine, substance P…).  Même si un courant de pensée médical laisse penser, à juste titre, qu’il puisse s’agir d’une maladie auto-immune, aucun dosage sanguin n’est effectué pour venir confirmer le diagnostic.

Obtenir une réponse de la part du milieu médical

La complexité de cette pathologie et le peu de connaissances à ce sujet sont sources d’incompréhension, tant pour les patients que pour les médecins.

Si vous – ou un de vos proches – êtes atteint de fibromyalgie, vous avez probablement déjà entendu les mots « psychogène », « fonctionnel » et « psycho-somatique ». Ils peuvent vous avoir donné l’impression de ne pas être pris au sérieux.

Rassurez-vous toutefois : de la part de de votre médecin, ces mots ne visent en aucun cas à nier la réalité de votre pathologie. Le contexte psychique et émotionnel influence la tolérance à la douleur et peut suffire à engendrer des réponses physiques. Par exemple, lorsque le stress accroît drastiquement le besoin d’aller aux toilettes. Il existe probablement un mécanisme analogue et c’est ce que les mots « psychogène », « psycho-somatique » ou « fonctionnel » veulent dire.

En outre, la prescription d’anti-dépresseurs peut interroger. On l’envisage surtout si la maladie s’accompagne d’une dépression, ou si l’on suspecte une origine neuropathique de la douleur. Cela signifie qu’elle provient d’un dysfonctionnement des nerfs eux-mêmes. Certains anti-dépresseurs (les “tricycliques”) peuvent alors s’avérer efficaces, mais au risque d’importants effets secondaires.

Enfin, la complexité de la maladie peut générer une véritable phase « d’errance diagnostique », très angoissante pour les patients. Le diagnostic est souvent posé par un rhumatologue, d’ailleurs, sollicité en deuxième ligne quand le médecin traitant a éliminé d’autres hypothèses. Ne cédez toutefois pas à la panique : si vous présentez des signes évocateurs, rien ne vous interdit d’en discuter avec votre généraliste, bien au contraire.

Comment combattre la maladie ?

Même si l’on ne connaît pas encore les causes précises de la maladie et que l’on ne dispose pas d’un traitement radical, certaines mesures prodiguent néanmoins un réel bénéfice.

Pour ce qui est des médicaments : votre médecin généraliste ou rhumatologue sera votre meilleur allié. On manque encore d’une ligne de conduite claire pour les molécules anti-douleur à ce sujet. De fait, l’expérience de votre médecin traitant, la connaissance unique qu’il a de votre dossier, de votre tolérance aux médicaments et de vos antécédents en font un décideur de choix. Sachez toutefois qu’on recommande de limiter la prise d’anxiolytiques (benzodiazépines), qui perturbent le cycle de sommeil (déjà moins efficace lorsqu’on souffre de fibromyalgie).

Un soutien psychologique est également fondamental. Parfois le patient signale un choc affectif, un stress important, des soucis professionnels ou familiaux et il est important de ne pas sous-estimer ce versant. Vous pouvez trouver une aide précieuse auprès de votre médecin généraliste mais un soutient plus régulier est souhaité : vous pouvez alors consulter un psychothérapeute. Par ailleurs renseigner vos proches sur le sujet pourrait les aider à mieux comprendre ce que vous vivez. De plus les douleurs et les difficultés à mener des activités sociales poussent souvent les patients à s’isoler. Cette situation est pourvoyeuse de dépression, laquelle aggrave encore la fibromyalgie.

Prendre soin de soin avant tout !

En tête de liste des mesures permettant de soulager la douleur : l’activité physique. La fibromyalgie amoindrit en effet les capacités d’effort. Une activité d’intensité modérée, douce et sans choc, réintroduite dans le quotidien petit à petit, permettrait de regagner des capacités et de lutter contre la douleur et la perte d’autonomie. 45 minutes de marche quotidienne peuvent constituer un bon début. Si une prise en charge en kinésithérapie vous est proposée par votre médecin, n’hésitez pas à demander des informations sur les exercices que vous pouvez pratiquer en plus à la maison.

La réalisation de cure thermale une à deux fois par an chez certains patients apportent également de réels bénéfices et soulagent les douleurs, au moins à moyen terme.

Enfin, un dernier volet à ne pas négliger est celui des adaptations de votre vie quotidienne. La fatigue et la douleur peuvent vous conduire à modifier plusieurs de vos activités : professionnelles ou de loisir. N’hésitez pas, là encore, à solliciter votre médecin traitant, éventuellement votre médecin du travail.

En conclusion :

La fibromyalgie est une pathologie réelle, chronique, fatigante et douloureuse. Un soutien psychologique et médical de qualité est  donc indispensable. L’activité physique modérée et pratiquée de façon quotidienne, semble être l’arme la plus prometteuse pour lutter contre les symptômes.